ওয়েস্ট বেঙ্গল হিমোফিলিয়া কনক্লেভ ২০২৫ হিমোফিলিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য প্রফিল্যাক্সিসকে যত্নের মানদণ্ড হিসেবে গড়ে তোলার আহ্বান জানিয়েছে
সম্প্রীতি মোল্লা,
কলকাতা, ২২শে জুন, ২০২৫: ভারতজুড়ে হিমোফিলিয়া (PwH) রোগীদের জন্য স্ট্যান্ডার্ড চিকিৎসা হিসেবে প্রফিল্যাক্সিস গ্রহণের জরুরি প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরার জন্য, কলকাতার হায়াত রিজেন্সিতে অনুষ্ঠিত হেমকেয়ার (হিমোফিলিয়া কেয়ার অ্যান্ড রিসার্চ) আয়োজিত ওয়েস্ট বেঙ্গল হিমোফিলিয়া কনক্লেভ ২০২৫-এ শীর্ষস্থানীয় হেমাটোলজিস্ট, সরকারি প্রতিনিধি এবং রোগীর সমর্থকরা একত্রিত হয়েছিলেন।
ইনস্টিটিউট অফ হেমাটোলজি অ্যান্ড ট্রান্সফিউশন মেডিসিনের ডিরেক্টর প্রফেসর ডঃ মৈত্রেয়ী ভট্টাচার্যের নেতৃত্বে আয়োজিত এই কনক্লেভ হিমোফিলিয়া যত্ন এবং নীতির মূল কণ্ঠস্বরকে একত্রিত করে, একটি বার্তায় একত্রিত হয়: হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে এবং দীর্ঘমেয়াদী অক্ষমতা কমাতে প্রতিক্রিয়াশীল চিকিৎসার পরিবর্তে প্রতিরোধমূলক যত্ন গ্রহণ করা উচিত।
কলকাতার ইনস্টিটিউট অফ হেমাটোলজি অ্যান্ড ট্রান্সফিউশন মেডিসিনের পরিচালক প্রফেসর ডঃ মৈত্রেয়ী ভট্টাচার্য হিমোফিলিয়া চিকিৎসায় অভিনব চিকিৎসার রূপান্তরমূলক ভূমিকার উপর জোর দিয়ে বলেন, “ভারত হিমোফিলিয়া চিকিৎসায় উল্লেখযোগ্য অগ্রগতি অর্জন করেছে এবং বেশ কয়েকটি কেন্দ্রে এপিসোডিক চিকিৎসা থেকে প্রতিরোধমূলক কৌশলের দিকে ক্রমবর্ধমান পরিবর্তন লক্ষ্য করা যাচ্ছে। বিশেষ করে পশ্চিমবঙ্গ একটি প্রতিরোধমূলক পদ্ধতি গ্রহণ করেছে। তবে, এই অগ্রগতি সত্ত্বেও, অনেক চ্যালেঞ্জ রয়ে গেছে। যদিও রক্তপাতের ঘটনা কমেছে, তবুও সামগ্রিক জীবনের মানের ক্ষেত্রে একই রকম উন্নতি এখনও পুরোপুরি বাস্তবায়িত হয়নি।
এমিসিজুমাবের আবির্ভাব হিমোফিলিয়া এ-তে আক্রান্ত অনেক রোগীর ক্লিনিক্যাল গতিপথ উল্লেখযোগ্যভাবে বদলে দিয়েছে। এর সহজ প্রয়োগ এবং রক্তপাতের ফ্রিকোয়েন্সি হ্রাসের ফলে জীবনযাত্রার মানের উল্লেখযোগ্য উন্নতি হয়েছে, যার ফলে শিশুরা নিয়মিত স্কুলে যেতে পারে এবং প্রাপ্তবয়স্করা কম সীমাবদ্ধতার সাথে জীবনযাপন করতে পারে। ভারতে, যেখানে মাত্র ২০,০০০ হিমোফিলিয়া রোগী আনুষ্ঠানিকভাবে নিবন্ধিত, আনুমানিক সংখ্যা ১.৫ লক্ষ ছাড়িয়ে গেছে।এমিসিজুমাব ইনহিবিটর সহ বা ইনহিবিটর ছাড়াই উভয়ের জন্যই আশার আলো দেখায়।
হিমোফিলিয়া চিকিৎসায় ইমিসিজুমাবের মতো নন-ফ্যাক্টর রিপ্লেসমেন্ট থেরাপির মাধ্যমে প্রোফিল্যাক্সিস কে দীর্ঘদিন ধরে বিশ্বব্যাপী স্বর্ণমান হিসেবে বিবেচনা করা হয়ে আসছে। কিন্তু ভারতে, বেশিরভাগ রোগীর রক্তপাত শুরু হওয়ার পরেই চিকিৎসা করা হয়, যার ফলে জয়েন্টগুলিতে স্থায়ী ক্ষতি হয় এবং রোগী অক্ষম হয়ে পড়ে।
বিশ্বব্যাপী স্বর্ণমান অনুসারে সামঞ্জস্য বজায় রাখার প্রয়োজনীয়তার প্রতিধ্বনি করে, কলকাতার এনআরএস মেডিকেল কলেজ ও হাসপাতালের হেমাটোলজি বিভাগের প্রফেসর ডাঃ প্রকাশ কুমার মণ্ডল (ডিএম হেমাটোলজি) যোগ করেছেন, “হিমোফিলিয়ার চিকিৎসায় প্রতিরোধ ব্যবস্থা আদর্শ হওয়া উচিত – ব্যতিক্রম নয়। প্রতিটি রক্তপাতই গুরুত্বপূর্ণ। তা জয়েন্টে রক্তপাত হোক, পেশীতে রক্তপাত হোক, সিএনএস রক্তপাত হোক বা চোখের রক্তপাত হোক যা দৃষ্টির জন্য হুমকিস্বরূপ – প্রতিটি ঘটনা দীর্ঘমেয়াদী, প্রায়শই অপরিবর্তনীয় ক্ষতির দিকে পরিচালিত করে।ফ্যাক্টর VIII ইনহিবিটর, চিকিৎসায় বিলম্ব এবং প্রতিরোধের প্রতিরোধমূলক ব্যবস্থার সীমিত অ্যাক্সেস ভারতের রোগীদের ফলাফলের উপর প্রভাব ফেলছে।
এক্সটেন্ডেড হাফ-লাইফ (ইএইচএল) পণ্য, এমিসিজুমাব এবং রিকম্বিন্যান্ট ফ্যাক্টরের মতো অগ্রগতি সত্ত্বেও, বাস্তব জগতে এই উদ্ভাবনগুলিতে অ্যাক্সেস উদ্বেগজনকভাবে কম। ফলস্বরূপ, ভারতে প্রোফিল্যাক্সিস গ্রহণের হার মাত্র ৪-৫%, যেখানে বিশ্বব্যাপী স্বর্ণমান গ্রহণকারী দেশগুলিতে এই হার ৯৫% এর কাছাকাছি। ফলাফল স্পষ্ট: প্রতিবার যখনই একজন রোগীর রক্তক্ষরণ হয় এবং চিকিৎসা না করা হয়, তখন তারা ১৫.৫ দিন ধরে স্বাস্থ্যগত সমস্যার সম্মুখীন হয়। সময়ের সাথে সাথে, এর ফলে জয়েন্টগুলোতে উল্লেখযোগ্য ক্ষতি হয়, গতিশীলতা হ্রাস পায় এবং তীব্র হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের আয়ু ২৩ বছর পর্যন্ত হ্রাস পায়।
রক্তপাত শূন্য করার লক্ষ্য অর্জনের জন্য আমাদের সকলকে একসাথে কাজ করতে হবে। প্রাথমিক রোগ নির্ণয়, সময়মত হস্তক্ষেপ এবং চিকিৎসার সামর্থ্যের মাধ্যমে, জটিলতা শুরু হওয়ার আগেই আমরা তা প্রতিরোধ করতে পারি। যখন কার্যকর চিকিৎসা বিদ্যমান, তখন কোনও শিশু বা প্রাপ্তবয়স্কের অক্ষমতা বা মৃত্যুর মুখোমুখি হওয়া উচিত নয়। এখন মনোযোগ প্রতিক্রিয়াশীল যত্ন থেকে প্রতিরোধমূলক পদক্ষেপের দিকে সরাতে হবে, যাতে কেবল কয়েকজন নয়, সকলেই প্রোফিল্যাক্সিস থেকে উপকৃত হতে পারে।
“ভয়েসেস দ্যাট ম্যাটার: ড্রাইভিং ইমপ্রুভমেন্টস ইন কোয়ালিটি অ্যান্ড অ্যাক্সেস” শীর্ষক অধিবেশনে, দুর্গাপুর চ্যাপ্টারের হিমোফিলিয়া সোসাইটির সেক্রেটারি শ্রী অজয় রায় হিমোফিলিয়া রোগীদের জীবনের বাস্তবতা সম্পর্কে তার মতামত প্রকাশ করে বলেন, “অনেক দিন ধরে, ভারতে হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিরা কেবল এই রোগের সাথেই লড়াই করেননি, বরং সময়মত রোগ নির্ণয়, ধারাবাহিক থেরাপির অ্যাক্সেস এবং সামাজিক সচেতনতার সাথে সম্পর্কিত পদ্ধতিগত বাধাগুলির সাথেও লড়াই করেছেন। আমরা যারা রোগীদের স্বার্থের পক্ষে কথা বলি, তাদের দায়িত্ব হলো সরকারি নীতিমালা এবং প্রোটোকলের কোলাহলে তাদের সমস্যাগুলি উপেক্ষা করা না হয় তা নিশ্চিত করা। সত্যিকারের অগ্রগতির অর্থ হলো এপিসোডিক চিকিৎসার বাইরে গিয়ে কাঠামোগত, রাজ্য-সমর্থিত প্রোফিল্যাক্সিস দিকে এগিয়ে যাওয়া—যেখানে যত্ন সক্রিয়, প্রতিক্রিয়াশীল নয়।“
একই অধিবেশনে, হিমোফিলিয়া সোসাইটি, কলকাতা চ্যাপ্টারের কোষাধ্যক্ষ মিঃ প্রশান্ত মাল এই বিষয়টিকে সমর্থন করে বলেন, “হিমোফিলিয়া নিয়ে বেঁচে থাকার অর্থ সীমাবদ্ধতার সাথে বেঁচে থাকা উচিত নয়। রক্তপাতের অপ্রত্যাশিততার কারণে পরিবারগুলি প্রায়শই মানসিক এবং আর্থিক চাপের সম্মুখীন হয়। প্রোফিল্যাক্সিস মাধ্যমে, বিশেষ করে নতুন থেরাপি ব্যবহার করে, আমাদের কাছে সংকট পরিচালনা থেকে স্বাভাবিকতা নিশ্চিত করার দিকে ন্যারেটিভ স্থানান্তর করার সুযোগ রয়েছে। সরকারকে এটিকে মানব সম্ভাবনার বিনিয়োগ হিসাবে স্বীকৃতি দিতে হবে।”
নীতি ও অ্যাডভোকেসি প্যানেলে একটি বৃহত্তর সিস্টেম-স্তরের দৃষ্টিভঙ্গি তুলে ধরে, ইএসআইসি জোকার ডিন অধ্যাপক ডঃ নন্দ কিশোর আলভা চিকিৎসা শিক্ষা এবং প্রাতিষ্ঠানিক সহায়তার গুরুত্বের উপর জোর দেন। “এটা খুবই গুরুত্বপূর্ণ যে আমাদের চিকিৎসা প্রতিষ্ঠানগুলি কেবল চিকিৎসাই করবে না, বরং শিক্ষিতও করবে। একটি টেকসই যত্ন মডেল তৈরির জন্য স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের প্রশিক্ষণ এবং প্রতিরোধমূলক অবকাঠামোতে বিনিয়োগ একসাথে চলতে হবে।”
কনক্লেভ জনস্বাস্থ্য কাঠামোর মধ্যে, বিশেষ করে জাতীয় স্বাস্থ্য মিশন (এনএইচএম) এর অধীনে, সকলের জন্য ন্যায়সঙ্গত প্রাপ্যতা নিশ্চিত করতে এবং রোগীর স্বাস্থ্যের ফলাফলে উল্লেখযোগ্য উন্নতি সাধনের জন্য প্রোফিল্যাক্সিস কে অন্তর্ভুক্ত করার পক্ষে জোরালো সমর্থন জানায়। এই কনক্লেভ পশ্চিমবঙ্গ জুড়ে হিমোফিলিয়া যত্নের জন্য একটি শক্তিশালী কাঠামো প্রতিষ্ঠার জন্য অংশীদারদের মধ্যে অব্যাহত সহযোগিতার প্রয়োজনীয়তার উপর জোর দেয়।